Dziecko z padaczkÄ…

Charakterystyka choroby

Padaczka – epilepsja – jest cierpieniem znanym od starożytnoÅ›ci, które mimo postÄ™pu medycyny i oÅ›wiaty nadal jest obarczone różnymi mitami i przesÄ…dami.
Przeważa pogląd, że padaczka nie jest jednostką chorobową, lecz zespołem objawów somatycznych, wegetatywnych i psychicznych, które mogą występować na tle różnych zmian w mózgu, zarówno morfologicznych, jak i metabolicznych (np. wady mózgu, uszkodzenia powstałe w okresie ciąży i porodu, zaburzenia metaboliczne komórek mózgowych, urazy mózgu). Jest to cierpienie przewlekłe, charakteryzujące się występowaniem nawracających napadów padaczkowych. Wystąpienie pojedynczego napadu padaczkowego, drgawek gorączkowych u dzieci, czy napadów drgawkowych w bezpośrednim następstwie urazu mózgu nie może stanowić podstawy do rozpoznania padaczki.

Napad padaczkowy jest nadmiernym, nagÅ‚ym wyÅ‚adowaniem komórek nerwowych (czyli neuronów), spowodowanym depolaryzacjÄ… (tj. zmianÄ… Å‚adunków elektrycznych) bÅ‚ony komórkowej. WyÅ‚adowania te uaktywniajÄ… obwód skÅ‚adajÄ…cy siÄ™ z komórek nerwowych, a wyrazem aktywacji jest zaburzenie funkcjonowania tych komórek (podrażnienie, a niekiedy zahamowanie ich funkcji). Te zmiany manifestujÄ… siÄ™ na zewnÄ…trz objawami w postaci zaburzeÅ„ ruchowych, zmysÅ‚owych, Å›wiadomoÅ›ci, emocjonalnych, wegetatywnych, poznawczych. Neurofizjologicznym podÅ‚ożem napadu jest ognisko padaczkorodne, czyli zespół komórek nerwowych o najniższym progu pogotowia napadowego (najsÅ‚abszej odpornoÅ›ci komórek nerwowych na dziaÅ‚anie czynników szkodliwych; komórki te najwczeÅ›niej reagujÄ… nadmiernym wyÅ‚adowaniem). Przy przekroczeniu progu krytycznego, ognisko to wyÅ‚adowuje siÄ™ jako pierwotne źródÅ‚o napadu. WyÅ‚adowanie napadowe z ogniska szerzy siÄ™ po obwodzie napadu. Obwód napadu jest pojÄ™ciem strukturalno – czynnoÅ›ciowym i oznacza utorowany Å‚aÅ„cuch neuronów z ogniskami wtórnymi o różnym stopniu pogotowia napadowego. W czasie napadu rozpoczÄ™tego w ognisku pierwotnym podrażnienie rozprzestrzenia siÄ™ po caÅ‚ym obwodzie uruchamiajÄ…c czynnoÅ›ci, które sÄ… zwiÄ…zane z danÄ… sieciÄ… neuronalnÄ….
Napady mogÄ… przyjąć postać częściowÄ… (przykÅ‚adem może być napad psychoruchowy np. automatyzm cmokania czy rozbierania) i na tym siÄ™ zakoÅ„czyć, a mogÄ… także uogólnić siÄ™ (duży napad kloniczno – toniczny). Kliniczne objawy zależą od poÅ‚ożenia i rozlegÅ‚oÅ›ci obwodu, tzn. napad uruchamia takie objawy, jakie sÄ… reprezentowane przez danÄ… okolicÄ™ mózgu.

W 1965 roku ustalono następujący podział napadów padaczkowych:
1) Napady częściowe:
a) napady częściowe z objawami prostymi: ruchowe, czuciowe, wegetatywne,
b) napady częściowe z objawami złożonymi: psychosensoryczne, psychomotoryczne, afektywne.
2) Napady uogólnione:
a) submaksymalne: napady nieświadomości i ich odmiany,
b) napady maksymalne: uogólnione toniczno – kloniczne, napady toniczne, kloniczne, atoniczne i atoniczno – akinetyczne, miokloniczne.
3) Napady jednostronne lub przeważnie jednostronne.
4) Napady nie sklasyfikowane.

Padaczka wieku dziecięcego

Dzieci znacznie częściej niż dorośli miewają różnorodne napady drgawkowe np. w czasie wysokiej temperatury czy w wyniku pewnych zaburzeń przemiany materii. Szczególnie więc w odniesieniu do dzieci ważne jest odróżnienie napadów padaczkowych od niepadaczkowych. Istnieją pewne postacie napadów padaczkowych, charakterystyczne dla poszczególnych okresów wieku rozwojowego.
W okresie niemowlÄ™cym wystÄ™pujÄ… napady skÅ‚onów, tzw. zespół Westa. SÄ… one wynikiem uszkodzenia mózgu we wczesnym okresie życia. PojawiajÄ… siÄ™ w wieku od kilku tygodni do 3 – 4 roku życia. ManifestujÄ… siÄ™ krótkotrwaÅ‚ymi, wystÄ™pujÄ…cymi w seriach napadami skÅ‚onów tuÅ‚owia z wyrzucaniem rÄ…czek ku górze lub bÅ‚yskawicznym zgiÄ™ciem do przodu główki i tuÅ‚owia. Napady te mogÄ… być bardzo czÄ™ste i wynosić do kilkuset w ciÄ…gu doby. Rokowanie w tej postaci padaczki jest poważne. W 80% przypadków rozwój psychoruchowy dziecka ulega zahamowaniu lub nawet cofniÄ™ciu. U dzieci, prawidÅ‚owo rozwijajÄ…cych siÄ™ przed zachorowaniem, wczesne opanowanie napadów umożliwia unikniÄ™cie degradacji psychoruchowej. OkoÅ‚o 4 roku życia napady ustÄ™pujÄ… lub przybierajÄ… inne formy. Przeważnie zostaje upoÅ›ledzenie umysÅ‚owe z wiotkoÅ›ciÄ… mięśni.
W okresie przedszkolnym wystÄ™pujÄ… tzw. napady miokloniczno – astatyczne, zwane inaczej petit mal variant lub zespół Lennoxa – Gastaut. Charakterystyczna w tej postaci jest nagÅ‚a utrata napiÄ™cia mięśniowego, powodujÄ…ca upadek dziecka, czasem opadanie gÅ‚owy łącznie z pochyleniem tuÅ‚owia do przodu (propulsje) lub nagÅ‚e ruchy gÅ‚owy i tuÅ‚owia ku tyÅ‚owi (retropulsje). Napadom tym towarzyszy krótkotrwaÅ‚a utrata Å›wiadomoÅ›ci. W postaci tej mogÄ… też wystÄ™pować napady toniczne oraz kloniczne. Zespól Lennoxa – Gastaud pojawia siÄ™ zwykle miÄ™dzy 2 a 6 rokiem życia. Z chwilÄ… pojawienia siÄ™ pierwszych objawów rozwój psychoruchowy dzieci zostaje zahamowany, później postÄ™puje nadal, jednak w sposób ograniczony. W nielicznych przypadkach, gdy choroba zaczęła siÄ™ w późniejszym okresie, nie obserwuje siÄ™ upoÅ›ledzenia umysÅ‚owego.
W późniejszym wieku przedszkolnym i szkolnym wystÄ™pujÄ… napady nieÅ›wiadomoÅ›ci - absence, petit mal (granice zachorowalnoÅ›ci 4 – 14 rok życia). Ta postać padaczki charakteryzuje siÄ™ krótkotrwałą utratÄ… Å›wiadomoÅ›ci na kilka do kilkunastu sekund, po czym dziecko powraca do przerwanej czynnoÅ›ci. Niekiedy potrzebuje kilku minut, aby „zebrać myÅ›li”. W dużej liczbie napadów obserwuje siÄ™ ruchy gaÅ‚ek ocznych ku górze, mruganie powiekami połączone z uniesieniem gÅ‚owy; dziecko jest wówczas jakby nieobecne. Niekiedy wystÄ™pujÄ… automatyzmy oralne polegajÄ…ce na ruchach ust i żuchwy: oblizywanie siÄ™, cmokanie, mlaskanie itp. Napady te najczęściej wystÄ™pujÄ… rano, sÄ… zależne m.in. od stanów emocjonalnych i czynników meteorologicznych. Rozwój umysÅ‚owy dzieci z maÅ‚ymi napadami nieÅ›wiadomoÅ›ci najczęściej przebiega w normie.
Padaczka miokloniczna pojawia siÄ™ w okresie pokwitania, miÄ™dzy 13 a 20 rokiem życia. Mioklonie polegajÄ… na krótkich mimowolnych skurczach jednego lub kilku mięśni. Najczęściej obejmujÄ… koÅ„czyny górne i barki. WystÄ™pujÄ… one seriami, po 3 – 4 skurcze co kilka sekund. Podczas takiego napadu przytomność jest zachowana. Przebieg choroby jest na ogół Å‚agodny. W miarÄ™ dojrzewania czÄ™stość napadów mioklonicznych maleje i ustÄ™puje caÅ‚kowicie. W nielicznych przypadkach mogÄ… towarzyszyć duże napady toniczno – kloniczne.
W miarę dorastania dzieci rodzaj i typ napadów staje się coraz bliższy napadom wieku dojrzałego. Typowym napadem jest duży napad padaczkowy, tzw. Grand mal . Na pojęcie dużego napadu składają się dwa zasadnicze objawy: utrata świadomości oraz kurcz toniczny, po którym występują obustronne drgawki. Napad duży dzieli się na kila faz:
· fazÄ™ przeddrgawkowÄ…, w której mogÄ… wystÄ…pić tzw. zwiastuny, polegajÄ…ce na zmianie stanu psychicznego. Chorzy stajÄ… siÄ™ drażliwi, przygnÄ™bieni, a niekiedy wystÄ™puje u nich nastrój euforyczny. Tuż przed wystÄ…pieniem napadu toniczno – klonicznego może pojawić siÄ™ aura ( prawie nie wystÄ™puje u dzieci), której charakterystycznÄ… cechÄ… sÄ… zaburzenia spostrzegania (krótkotrwaÅ‚e iluzje, halucynacje), spowolnienie lub przyspieszenie toku myÅ›lenia, rozkojarzenie, napiÄ™cie emocjonalne z poczuciem lÄ™ku. Jeżeli napad poprzedzajÄ… zwiastuny i aura, nazywa siÄ™ go wówczas napadem wtórnie uogólnionym; natomiast, gdy rozpoczyna siÄ™ on nagÅ‚a utratÄ… Å›wiadomoÅ›ci, wówczas uznajemy go za pierwotnie uogólniony;
· faza drgawkowa zaczyna siÄ™ skurczem tonicznym, tj. ciÄ…gÅ‚ym skurczem, którego najczÄ™stszym przykÅ‚adem jest wyprężenie, a po nim wystÄ™pujÄ… skurcze kloniczne (drgawki). Pozycja chorego w czasie takiego napadu jest różna, najczęściej spotyka siÄ™ tzw. napad opistotoniczny, z gÅ‚owÄ… odgiÄ™tÄ… do tyÅ‚u, gaÅ‚ki oczne skierowane sÄ… ku górze, chory leży na plecach wyprostowany, koÅ„czyny górne sÄ… lekko zgiÄ™te i przywiedzione do tuÅ‚owia, palce wyprostowane, koÅ„czyny dolne również wyprostowane. Napadom tym towarzyszÄ… objawy wegetatywne, polegajÄ…ce na mimowolnym oddaniu moczu i stolca na skutek rozluźnienia mięśni zwieraczy, zaniku odruchu źrenicowego, zaniku czynnoÅ›ci oddechowej (powoduje to sinicÄ™), zaburzeniu krążenia, nadmiernym wydzielaniu Å›liny;
· okres ponapadowy – chorzy po zakoÅ„czeniu drgawek na ogół pozostajÄ… w stanie Å›piÄ…czki. odruchy sÄ… zniesione, powoli normalizuje siÄ™ oddech. Źrenice zwężajÄ… siÄ™ i reagujÄ… na Å›wiatÅ‚o, skóra przybiera normalny kolor. Im dÅ‚uższy napad, tym dÅ‚uższy jest okres ponapadowy. Jeżeli napady wystÄ™pujÄ… jeden za drugim, w tak krótkich odstÄ™pach czasu, że chory nie zdąży odzyskać przytomnoÅ›ci, to mówi siÄ™ wówczas o tanie padaczkowym. Ciężki stan padaczkowy stanowi zagrożenie dla życia i wymaga natychmiastowej pomocy lekarskiej. Pozostawia on czÄ™sto rozlegÅ‚e uszkodzenia mózgu, które objawiajÄ… siÄ™ stanami zamroczenia Å›wiadomoÅ›ci, otÄ™pieniami, przemijajÄ…cymi niedowÅ‚adami.




Poglądy na osobowość dzieci z padaczką

Często spotykane i dziś opinie, przypisujące chorym z padaczką jeden typ osobowości są uproszczone i dotyczyć mogą jedynie pewnej części chorych.
Zanim dziecko zachoruje na padaczkę, oddziałują na nie różne czynniki patogenne. Od ich charakteru zależy zakres, lokalizacja i rodzaj uszkodzeń mózgu, które wywierają wpływ na obraz napadów oraz ewentualne zaburzenia psychiczne lub ich brak. Na przykład gdy zmiany patologiczne spowodują rozległe, strukturalne uszkodzenia mózgu, najczęściej można spodziewać się zmian otępiennych w sferze intelektu. Natomiast gdy podłożem napadów są mikrouszkodzenia komórek mózgowych lub zmiany metaboliczne, to najczęściej nie towarzyszą im poważne zaburzenia procesów umysłowych.
Zarówno obraz napadów jak i zaburzenia psychiczne wpÅ‚ywajÄ… na relacje dziecka z jego otoczeniem spoÅ‚ecznym – rodzinÄ…, nauczycielami, kolegami.
Pewna ilość dzieci z padaczkÄ… jest źle przystosowana spoÅ‚ecznie. Rozpowszechniony jest poglÄ…d o tzw. charakteropatii padaczkowej. PojÄ™cie to oznacza zmiany charakterologiczna przejawiajÄ…ce siÄ™ w zaleganiu myÅ›li i mocji, nadmiernej drobiazgowoÅ›ci w mówieniu i dziaÅ‚aniu, w tzw. „przylepnoÅ›ci” polegajÄ…cej na trudnoÅ›ciach zmiany tematu, myÅ›lenia wypowiedzi oraz dziaÅ‚ania. Charakteropatia padaczkowa wyrażać siÄ™ może także stanami dysforii (dominowanie zÅ‚ego samopoczucia, niezadowolenia, wybuchy gniewu, agresji), mÅ›ciwoÅ›ciÄ…, zazdroÅ›ciÄ…, skÅ‚onnoÅ›ciÄ… do egzaltacji. Znany jest także tzw. Antagonizm miÄ™dzy napadami padaczkowymi a zaburzeniami dysforycznymi; w okresach kiedy nie wystÄ™pujÄ… duże napady drgawkowe, dysforia wzrasta, a rozÅ‚adowuje siÄ™ po napadzie. Patomechanizm charakteropatii padaczkowej nie jest do koÅ„ca poznany. Istnieje poglÄ…d, że narastanie zaburzeÅ„ zachowania wiąże siÄ™ z uszkodzeniami drgawkowymi. W nasilaniu siÄ™ cech charakteropatycznych odgrywajÄ… rolÄ™ również czynniki psychologiczne, takie jak reakcja na napady, stosunek otoczenia do chorego itp.
Oczywiście omawiane tu zachowania nie dotyczą wszystkich dzieci z padaczką.
W społeczeństwie rozpowszechniony jest pogląd, jakoby poziom intelektualny chorych na padaczkę był niższy od przeciętnego. Kościelska (1976) stwierdziła istnienie tzw. procesu epileptycznego. Kolejne stadia tego procesu są następujące:
pierwsze stadium – pojawienie siÄ™ zaburzeÅ„ polegajÄ…cych na zmianie aktywnoÅ›ci życiowej, zmianach pobudliwoÅ›ci emocjonalnej i sensorycznej, braku plastycznoÅ›ci zachowania,
drugie stadium – nasilenie siÄ™ tych zaburzeÅ„ i równoczeÅ›nie wybiórcza regresja w zakresie funkcji sÅ‚uchowych bÄ…dź motorycznych,
trzecie stadium – charakteropatyzacja lub zahamowanie rozwoju spoÅ‚ecznego, spowolnienie, lepkość myÅ›lenia, skÅ‚onność do niepohamowanych reakcji. SÄ… to cechy charakterystyczne dla istnienia procesu dementywnego.
Tuż przed i tuż po napadzie możliwości umysłowe chorego są zmniejszone. Rodzaj upośledzenia funkcji intelektualnych jest związany z okolicą mózgu, z jakiej napad pochodzi. Warto podkreślić, że omawiane zmiany nie dotyczą wszystkich chorych, a jeżeli w jakimś stopniu występują to nie muszą upośledzać kariery życiowej. Dowodem na to są wybitne osiągnięcia ludzi chorujących na padaczkę np. Juliusza Cezara, Dostojewskiego, Byrona.

Dla procesu terapii ważna jest ocena rezerw intelektualnych pacjenta, gdyż właściwe oszacowanie możliwości chorego pozwala na odpowiednie do tych możliwości ukierunkowanie jego linii życiowej.


Znaczenie społecznych konsekwencji padaczki dla rozwoju dziecka

Z socjologicznego punktu widzenia padaczkÄ™ można zaliczyć do tzw. Chorób spoÅ‚ecznie napiÄ™tnowanych. „PiÄ™tno” to wiąże siÄ™ zarówno z przetrwaÅ‚ymi przesÄ…dami, jak i brakiem wiedzy o padaczce. Nadal uważa siÄ™, że padaczka jest chorobÄ… dziedzicznÄ…, nieuleczalnÄ…, prowadzÄ…cÄ… czÄ™sto do zmian psychicznych, i że chory może być nawet niebezpieczny dla otoczenia. Do stworzenia takiej opinii przyczynia siÄ™ fakt, że spoÅ‚eczeÅ„stwo rozpoznaje padaczkÄ™ na podstawie widoku napadu „dużego”, co przy braku wiedzy może wywoÅ‚ać u obserwatora negatywnÄ… reakcjÄ™ emocjonalnÄ…. NegatywnÄ… postawÄ™ wobec chorych na padaczkÄ™ notuje siÄ™ nie tylko u laików, ale także u lekarzy i nauczycieli.
Obawa przed dyskryminacją powoduje ukrywanie choroby, narastanie poczucia mniejszej wartości. Prowadzi to do napięć emocjonalnych, odreagowywanych często na zewnątrz. Takie reakcje są karane z kolei krytyką niepożądanych zachowań bądź też wytwarzaniem się w stosunku do chorego postawy odtrącającej. To wtórnie pogłębia izolację i wzrost napięć.
Z drugiej strony przyczynÄ… wyksztaÅ‚cenia siÄ™ niewÅ‚aÅ›ciwych zachowaÅ„ dziecka mogÄ… być postawy nadmiernie ochraniajÄ…ce. Dziecko w takim przypadku staje siÄ™ przedmiotem zbyt dużej troski, niepotrzebnych zakazów wynikajÄ…cych z lÄ™ku o nie. Badania wykazaÅ‚y, że stopieÅ„ uzależnienia dzieci z padaczkÄ… od rodziców jest wyższy niż u pozostaÅ‚ych grup. Ta zależność jest zwiÄ…zana z samÄ… chorobÄ…, która powstrzymuje rozwój emocjonalny dziecka. Poza tym wystÄ™pujÄ…ce napady padaczkowe uwrażliwiajÄ… rodziców na potencjalnie trudne sytuacje, w jakich dziecko może siÄ™ znaleźć. Rodzice chcÄ… pomóc dziecku poprzez roztoczenie nad nim najwrażliwszej opieki, która z kolei powstrzymuje samodzielność dziecka i w efekcie daje wysokie uzależnienie od rodziców. Szczególnie matki dzieci z padaczkÄ… zbyt czÄ™sto korygujÄ… jego zachowania, przeÅ‚amujÄ… jego wolÄ™, ograniczajÄ… aktywność dziecka i wpÅ‚ywy spoÅ‚eczne. Ponadto przekonanie, że dziecko z powodu choroby jest pokrzywdzone, wywoÅ‚uje tendencje do nadmiernego „wynagradzania”. Przejaskrawienie zwÅ‚aszcza korygowania zachowaÅ„ w specyficznych warunkach przyjmuje postać surowoÅ›ci, autorytaryzmu, co prowadzi w konsekwencji do nadmiernego dystansu uczuciowego.
Optymalna postawa powinna cechować się uznaniem autonomii chorego. Chory zaś powinien zrozumieć i pogodzić się z faktem, że nie stosowanie się do zaleceń lekarza może tylko przyspieszyć występowanie napadów.
Nieco inna grupa problemów wiąże się z przebywaniem dziecka w środowisku szerszym niż krąg rodzinny. Nawet u dzieci z optymalnymi warunkami domowymi, indywidualny rozwój może ulec zaburzeniu na skutek sytuacji konfliktowych, jakie stwarza szkoła. Widok dziecka w trakcie napadu, zwłaszcza dużego może być przerażający i stanowi często przeżycie dramatyczne dla innych ludzi. Niewiele nauczycieli jest przygotowanych do właściwego postępowania w przypadku pojawienia się napadów drgawkowych. Kościelska (1976) wyróżniła 5 typów postaw nauczycieli wobec dzieci z padaczką:
1. Postawa odrzucajÄ…ca – np. oÅ›mieszanie dziecka, stawianie zÅ‚ych ocen bez sprawdzenia wiadomoÅ›ci.
2. Postawa obojÄ™tna – obojÄ™tność na chorobÄ™, stawianie wymagaÅ„ takich samych jak wobec innych.
3. Postawa zaangażowana w proces pedagogiczno – wychowawczy.
4. Postawa tolerancyjna.
5. Postawa życzliwa.
Najczęściej w sposób zdecydowanie negatywny byli traktowani uczniowie źle się uczący.
Sama wiadomość o chorobie nie decyduje o negatywnym stosunku rówieÅ›ników do dziecka. PrzyczynÄ… odrzucenia sÄ… zaburzenia zachowania – agresja, dysforia. Natomiast dzieci nie odchylajÄ…ce siÄ™ swoim zachowaniem od normy nie sÄ… odtrÄ…cane przez grupÄ™.



Istota inwalidztwa w padaczce

Inwalidztwo wskutek padaczki wbrew rozpowszechnionym poglÄ…dom nie jest zjawiskiem czÄ™stym. Z badaÅ„ wynika, że 60 – 80% dorosÅ‚ych chorych pracuje zawodowo. Chorzy, u których nie wystÄ™pujÄ… zmiany psychiczne sÄ… zatrudnieni w 90%, natomiast upoÅ›ledzeni umysÅ‚owo lub otÄ™piali zaledwie w 5 – 18%. TrudnoÅ›ci z uzyskaniem pracy sÄ… wiÄ™c wynikiem dziaÅ‚ania caÅ‚ego zespoÅ‚u czynników, do których należą:
· napady – powodujÄ… tylko krótkotrwałą i przemijajÄ…cÄ… niezdolność do nauki czy pracy. WystÄ™pujÄ… częściej podczas biernego wypoczynku lub snu, podczas gdy aktywność zwiÄ…zana z zabawÄ…, naukÄ…, pracÄ… wydatnie zmniejsza możliwość wystÄ…pienia napadu. Niektóre formy napadów mogÄ… być niezauważane przez otoczenie a napady typu absences mylnie interpretowane. Napady rzadko wystÄ™pujÄ…ce to sygnaÅ‚ dobrego rokowania. Wiele osób chorych przy dobrze dobranym leczeniu nie miewa napadów przez wiele lat. PrzyczynÄ… inwalidztwa mogÄ… być dopiero czÄ™sto powtarzajÄ…ce siÄ™ napady. Sytuacja takie współistniejÄ… zwykle z innymi objawami uszkodzenia mózgu jak zespoÅ‚y neurologiczne i zmiany psychiczne.
· stan neurologiczny i psychiczny – bardzo zróżnicowane w poszczególnych postaciach padaczki.
· wyksztaÅ‚cenie i kwalifikacje zawodowe – chorzy, którzy majÄ… odpowiednie kwalifikacje z reguÅ‚y nie napotykajÄ… na specjalne trudnoÅ›ci z uzyskaniem pracy w dopuszczalnych dla nich zawodach
· poziom wiadomoÅ›ci o padaczce oraz postawy wobec chorych – majÄ… wÄ™zÅ‚owe znaczenie zarówno dla powstania inwalidztwa, jak i powodzenia terapii.


Terapia pedagogiczna dzieci z padaczkÄ…

Trudno jest mówić o specyfice padaczki. Połączenie różnorodnoÅ›ci objawów, różnorodnoÅ›ci uszkodzeÅ„ mózgu i różnorodnoÅ›ci oddziaÅ‚ywaÅ„ Å›rodowiskowych daje w efekcie także różnorodne funkcjonowanie dzieci. Można ewentualnie mówić o specyfice zaburzeÅ„ epileptycznych, ale – tylko w odniesieniu do dzieci o tym samym typie napadów, takim samym rodzaju i rozlegÅ‚oÅ›ci uszkodzeÅ„ mózgu i podobnych oddziaÅ‚ywaniach Å›rodowiskowych. Dlatego wszelkie dziaÅ‚ania terapeutyczne musi cechować indywidualizowanie podejÅ›cia. Problemy dzieci z padaczkÄ… koncentrujÄ… siÄ™ głównie wokół trzech zasadniczych relacji ze Å›rodowiskiem spoÅ‚ecznym, a mianowicie relacji z rodzinÄ…, szkołą, rówieÅ›nikami.
Praca pedagogiczna powinna obejmować wiÄ™c nie tylko dziecko z padaczkÄ…, ale również – a może najpierw jak najwiÄ™kszÄ… grupÄ™ osób z bezpoÅ›redniego otoczenia dziecka.
Zapobieganie niewłaściwym postawom wychowawczym rodziców lub korygowanie już zaistniałych błędów może odbywać się przez:
1. Dostarczenie rodzicom odpowiedniej wiedzy na temat postępowania z dzieckiem. Chodzi tu głównie o to, aby starać się nie wyróżniać dziecka spośród innych dzieci ani w negatywnym, ani w pozytywnym sensie. Pierwszy typ postępowania idzie w parze z odrzuceniem emocjonalnym dziecka, drugi zaś - z nadmierną koncentracją. Obydwie te tendencje deformują prawidłowy rozwój osobowości.
2. Rodzice powinni akceptować chore dziecko. Jednym ze sposobów realizacji tego celu może być zwrócenie uwagi na wiele pozytywnych cech, jakie na pewno każde dziecko posiada; rzecz w tym, aby zaakceptować odmienność dziecka.
3. Tendencja do nadmiernej koncentracji na dziecku wynika często z lęku o nie i przejawia się ciągłym kontrolowaniem, korygowaniem itp. W takich przypadkach bardzo pomocne mogą okazać się oddziaływania oparte na dostarczaniu rzeczowych informacji o istocie padaczki, przekształcających nadkontrolę w rozsądną, dyskretną opiekę.
4. Gdy formy terapii starające się zlikwidować problem przez jego wyjaśnienie odwołujące się do racjonalnej argumentacji nie są wystarczające, można włączać techniki oparte na sugestii lub odreagowujące, które pomogą w zredukowaniu napięcia lękowego dotyczącego choroby dziecka (np. techniki relaksacyjne).
5. Bywa także, że rodzice „wynagradzajÄ… dziecku krzywdÄ™ wyrzÄ…dzonÄ… przez los” wyrÄ™czajÄ…c dziecko w wiÄ™kszoÅ›ci prac, realizujÄ…c nieselektywnie wszystkie jego pragnienia. Korzystniej dla rozwoju dziecka jest, gdy ta tendencja zostanie zastÄ…piona konsekwentnymi wymaganiami, odpowiednimi do jego możliwoÅ›ci.

WiÄ™kszość trudnoÅ›ci szkolnych dzieci z padaczkÄ… ma charakter niespecyficzny. Ich źródÅ‚em sÄ… bowiem te same zaburzenia rozwoju i te same niekorzystne warunki Å›rodowiskowe, które sÄ… przyczynÄ… niepowodzeÅ„ dzieci nie chorujÄ…cych na padaczkÄ™. JeÅ›li jednak weźmiemy pod uwagÄ™ tÄ™ część dzieci, u których wystÄ™puje degradacja intelektualna dotyczÄ…ca ogólnego poziomu umysÅ‚owego czy też zaburzeÅ„ czÄ…stkowych (np. upoÅ›ledzenie koordynacji wzrokowo – ruchowej, koncentracji uwagi, osÅ‚abienia pamiÄ™ci), to należy tu ponownie podkreÅ›lić rolÄ™ indywidualizowania pracy z dzieckiem. Konkretne formy pomocy bÄ™dÄ… zależaÅ‚y od diagnozy psychologiczno – pedagogicznej.
Różnorodność zaburzeÅ„ wymaga w każdym przypadku odrÄ™bnych ćwiczeÅ„ korekcyjno – wyrównawczych.
Z uczęszczaniem dziecka do szkoły wiąże się dylemat rodziców: czy informować szkołę o chorobie. Większość specjalistów doradza informowanie nauczycieli o chorobie. Rozmowa taka powinna się odbyć jednocześnie z pielęgniarką szkolną (lekarzem), pedagogiem szkolnym i wychowawcą, którzy mogą udzielić sobie uzupełniających informacji dotyczących funkcjonowania dziecka. Nauczyciel powinien nie tylko przyswoić sobie podstawowe wiadomości o padaczce, ale również przezwyciężyć własne przesądy czy uprzedzenia. Powinien nauczyć się postępowania w przypadku wystąpienia dużego napadu, potrafić swoją postawą dać przykład klasie, uspokoić dzieci, nie pozwolić na niewłaściwe zachowania uczniów w stosunku do osoby chorej. Dziecko nie może odczuwać poniżenia z powodu swej choroby i należy uczynić wszystko, aby temu zapobiec. Obecność w klasie ucznia z padaczką stanowi doskonałą sposobność kształtowania u dzieci prawidłowej postawy wobec osób niepełnosprawnych.
Zapobieganie desocjalizacji chorych na padaczkę jest elementem równie ważnym w całokształcie postępowania terapeutycznego jak właściwe leczenie farmakologiczne. Ma ono największe znaczenie i największą szansę powodzenia u dzieci w wieku przedszkolnym i szkolnym.
Dziecko z padaczką nie może być skazane na bierność, wyizolowane, pokrzywdzone. Należy rozwijać jego aktywność w zależności od wykazywanych zainteresowań. Zalecane są ogólnie rozwijające ćwiczenia fizyczne, oczywiście nie mogą to być szczególnie niebezpieczne sporty.
Rozwijanie zainteresowań pomoże dzieciom zlikwidować poczucie mniejszej wartości spowodowane chorobą. Odwraca też uwagę od problemów, z jakimi spotyka się dziecko na codzień.
Metoda Ruchu Rozwijającego Weroniki Sherborne może pomóc w rozwijaniu takich cech jak poczucie własnej wartości i pewności siebie, poczucie bezpieczeństwa, odpowiedzialność, wrażliwość, umiejętność nawiązywania kontaktów.
Również inne metody wspomagania rozwoju mogą być przydatne w pracy z dziećmi epileptycznymi.

Według opinii neurologa prof. Wandy Horyd można złagodzić przebieg napadów padaczkowych a nawet zmniejszyć częstotliwość ich występowania poprzez stosowanie delikatnych masaży głowy i karku polegających właściwie bardziej na głaskaniu. Zabiegom tym powinno towarzyszyć obdarzenie dziecka życzliwą uwagą, przemawianie doń pewnym, przekonującym, lecz łagodnym, ciepłym głosem. U wszystkich dzieci poddawanych tego rodzaju terapii obserwowano łagodny przebieg napadów i zmniejszenie ich liczby z czterech i więcej w tygodniu do jednego, dwu w ciągu miesiąca. Prof. Horyd zaistniałe zjawisko tłumaczy odczuwanym dobrostanem psychicznym dziecka, jaki powstaje w wyniku rozluźnienia napięcia psychicznego a także równowagą procesów metabolicznych. Zagwarantowanie dziecku poczucia bezpieczeństwa dodaje dziecku siły do przezwyciężenia strachu i napięcia, jakie towarzyszy atakom.

Bardzo ważne jest, aby dzieci chore na padaczkę adekwatnie do swoich możliwości posiadały wiedzę na temat swojej choroby. Pozwoli to na zrozumienie przez nie tego, co dzieje się z ich organizmem podczas napadów, pozwoli zmniejszyć poczucie lęku a nadto umożliwi rzeczowe rozmowy na temat swojej choroby np. z rówieśnikami.

Uzyskanie możliwie wysokiego poziomu wykształcenia i kwalifikacji zawodowych jest jednym z osiowych czynników w procesie zapobiegania inwalidztwu chorych na padaczkę. Nierzadko rodzice ukrywając chorobę dziecka posyłają je do niewłaściwych szkół. W rezultacie dziecko uczy się zawodu, którego nie będzie mogło wykonywać. Powoduje to nie tylko wczesne inwalidztwo, ale także narastanie reakcji nerwicowych i problemów społecznych dziecka. Podjęcie decyzji o wyborze zawodu musi być oparte na wynikach badań psychologicznych i lekarskich, obejmujących całokształt problematyki uzdolnień i możliwości psychofizycznych dziecka.

W terapii dzieci z padaczkÄ… nie chodzi o perspektywÄ™ włączenia osoby chorej do normalnego życia, ale o zapobieżenia jej „wyłączenia” na wskutek choroby, na pomocy stworzenia takich warunków (szczególnie spoÅ‚ecznych), aby nie powodowaÅ‚y one zaburzeÅ„ rozwoju dziecka.


Piśmiennictwo
A. Hulek (red.) Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa PWN 1977
I. Obuchowska (red.) Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa WSiP 1991
A. Papierkowski (red.) Choroby wieku rozwojowego. Warszawa PZWL 1985